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文/鄭涵文 攝影/余志偉 設計/黃禹禛 共同採訪/賴子歆

首部把「善終」一詞入法的《病人自主權利法》,距離2019年正式上路,僅剩一年半的時間。這部廣義影響全台灣人生命最後一哩的法律,將提升病人的知情、選擇與決定的權利,並把「自然善終」的掌控權,交還給陷入特定絕境的患者。前提是:人人都要有隨時可能變成病人的自覺。



高齡75歲的翁媽媽,6年前在家中煮飯時倒下。當時家人當機立斷,叫了救護車送醫急救。生死關走了一回,總算被搶救回來,在那之後,翁氏一家老小日日盼著眼前陷入昏迷的媽媽醒來。一個月、兩個月、三個月過去了,家人始終沒等到那一天。如今,翁媽媽昏迷臥床,已是第6個年頭。

當年確定短期內無法醒來後,醫院催著家人為她辦出院,翁家四個兄弟姊妹拉扯一番,只能決定氣切(氣管切開術)、送入照護之家。他們揀了間品質不差的機構,把長期臥床的母親照顧得皮膚細嫩、體態豐腴。有時,翁媽媽的女兒翁玉珍湊近耳邊喚聲「媽」時,那緊閉的眼皮總會跳那麼一下。

但身為女兒,翁玉珍心裡盡是矛盾。「我媽媽很外向,性子烈,一定不想這樣生活,」多年來看著媽媽插著鼻胃管,吃喝拉撒全在床上,很是心疼。她甚至掙扎過,是否乾脆拔掉鼻胃管讓媽媽好走?「讓她趕快去換副新的身體,或許會比較幸福。」但她也知道,現行醫療體系,沒人敢撤除那些讓媽媽軀殼活著的生命管線。

她無從得知,媽媽的靈魂是否還存在這副動彈不得的軀殼裡,若是,心裡會不會很苦?願不願意這樣活著?但除非奇蹟發生,否則媽媽的真實意願,她是一輩子也不會知道了。

照顧像翁媽媽這樣的病人,品質佳的機構加上其他日用品,平均每個月超過4萬元,6年來的花費接近300萬。翁玉珍說,還好家裡兄弟姊妹一起分擔,她無法想像,其他家庭碰上這種情況,會有多辛苦。

翁媽媽的處境、身為家人的心疼與為難,都不是特例。根據衛福部統計,2016年台灣有4,032位植物人,若再加上陷入不可逆昏迷的病患,恐逾上萬人。隨著醫療科技發展,搶回或維持病人性命已非難事,但難題在,這樣不計一切代價的搶救,是不是那些已屆生命末期或不可逆昏迷的病患願意接受的對待?

翁玉珍說,她不反對當時為了急救而插管,但後來沒有撤除機制,讓她覺得媽媽像被綁架。她自己也曾有因腦血管破裂而送醫急救的經驗,那次幸運撿回一命,還能重回生活,「但我跟妹妹說,若以後我也進入不可逆昏迷,拜託妳幫我蒐集安眠藥,再偷偷餵我。」

意識清醒時,先為自己做決定

2015年底,立法院三讀通過《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》),這是台灣第一部把「善終」一詞納入條文的法律,病人將擁有簽署「預立醫療決定」的權利。也就是說,意願人意識清醒時,可以先決定未來進入特定臨床條件時,要接受或拒絕哪些特定醫療處置,避免不必要的折磨,為有一天可能無法表達意願的自己「發聲」。

這部攸關全台灣人民(註1)的《病主法》,將於2019年一月正式上路。

但在那之前,還有四部子法待訂,各方準備如火如荼。目前衛福部讓七間醫療院所試辦「預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,簡稱ACP)」,為的是協助病人在預立醫療決定前,充分理解各種情境。而最早開始試辦的台北市立聯合醫院,已做了三百多例(註2)

「善終從來都不是理所當然,」主責計畫的台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說,儘管未來有法保障,要能好死,病人還是要有「自己善終自己爭」的自覺。


他還在台大醫院金山分院時,力推居家安寧緩和醫療,幫助近200位病人在家裡走完最後一程。如今接下市聯醫總院長後,他承接下《病主法》試辦計畫,目前已做了339例預立醫療照護諮商,當中已有302人簽好預立醫療決定。

而這三百多次ACP會議,讓黃勝堅看到讓台灣離善終更近一步的價值與可能:即把生命的和解往前提,在家人還能好好道愛、道歉之際就攤開來談。因為一份合適的預立醫療決定,絕非表單隨意勾而已,在那之前,要先消解家裡的各種恩怨情仇。閱讀全文


註1:《病主法》中,可以書面方式為預立醫療決定的意願人,須為具完全行為能力之人。當初提案的立委楊玉欣解釋,這包括20歲以上心智健全者、20歲以下已婚者,不包括未成年人及受監護宣告者等。

註2:《病主法》未上路前,試辦的此三百多例,還不具法律效力。此試辦主要是為了找出最適合的執行作法,這些經驗同時也是子法訂定時的重要參考。

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